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被“困”住的人生  CNKI文献

9岁开始,杨铥铥总是不分场合突然睡着,或者一激动就瘫倒在地。课堂上,这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。同学们逐渐疏远她,“别和她玩,她睡觉传染”。$$ 在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈刘彩霞被告知,女儿...

张典标 新华每日电讯 2021-04-08 报纸

关键词: 发作性睡病 / 刘彩霞

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先天缺牙可能是罕见病  CNKI文献

生活中,当你看到古稀之年的老年人没有了牙齿,你一定不会觉得奇怪。可是,当你看到几岁的小孩没有牙齿的时候,你一定会感到诧异。$$ 是什么原因导致孩子小小年纪便缺牙呢?其实,孩子可能是患了一种名为外胚叶发育...

梁夏 朱朋 健康报 2021-03-29 报纸

关键词: 先天缺牙 / 发育不全 / 外胚叶

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减负了:医保最高可报销40万元药费  CNKI文献

对于罕见病患者及其家庭,他们心里一直都压着一座沉重的山,不仅是治愈难,药品的难购以及高价常常成为他们治疗路上的一道门槛。如今,好消息终于来了:3月23日,成都市人民政府网站公布了《成都市医疗保障局、成都...

邓晓洪 成都日报 2021-03-26 报纸

关键词: 罕见病用药 / 补充保险 / 保障范围 / 药品费用

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Mounier-Kuhn 综合征:支气管扩张的罕见原因  CNKI文献

目的分析Mounier-Kuhn综合征(MKS)的病因、临床特征、辅助检查、治疗方法,提高临床医生对MKS的认知。方法报道确诊的1例MKS患者,结合相关文献进行文献复习。结果我国报道的MKS目前仅29例,病理特征为气管、支气管的弹性...

孟德新 郎金杰... 《航空航天医学杂志 2021年03期 期刊

关键词: Mounier-Kuhn综合征 / 病因 / 诊断 / 治疗

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先天性喉软化症的腭裂患儿全身麻醉后拔管困难一例  CNKI文献

先天性喉软化症属罕见病,由于其发病率低,相关医学资料较为缺乏,故其诊断和治疗的研究也受到限制。麻醉科医师术前需及时发现先天性喉软化症,制订周密的围术期防治策略,选择合适的麻醉方法,减少患儿的麻醉风险。...

宋春红 张培红... 《上海医学》 2021年03期 期刊

关键词: 罕见病 / 先天性喉软化症 / 麻醉 / 困难气道

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17种药品聚焦重大疾病罕见病等领域  CNKI文献

3月15日,国家卫健委、国家药监局等6部门联合印发《第二批鼓励仿制药品目录》(以下简称《目录》),17个药品(19品规)进入《目录》,抗癫痫药布瓦西坦再次入选。$$ 《目录》系相关部门组织专家对国内专利即将到期...

马千里 中国医药报 2021-03-24 报纸

关键词: 罕见病 / 吸入粉雾剂 / 重大疾病

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全国政协委员丁洁:慈善医保无缝对接助力罕见病治疗  CNKI文献

“慈善救助在罕见病支付中,需要与医保政策无缝对接,才能让患者快速获得帮助,而不是有了疾病再发动社会来临时解决。”在过去一年的调研中,全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁发现,我国仍存在地区间经济...

顾磊 人民政协报 2021-03-23 报纸

关键词: 罕见病 / 政协委员 / 无缝对接

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我国注册罕见病患者组织已达52家  CNKI文献

近日,《中国罕见病综合报告(2021)》对外发布。报告从国家定义、诊疗现状、药物可及、患者社群等4个不同的角度介绍了中国罕见病综合情况,并以数据勾勒出罕见病的现实。$$ 报告显示,整体而言,我国对罕见病治疗...

张明敏 公益时报 2021-03-23 报纸

关键词: 罕见病

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罕少疾病杂志》  CNKI文献

罕少疾病杂志》创刊于1994年,是国内唯一公开出版的关于罕见病研究的专业性学术期刊,主要刊登一定篇幅的罕见病少见病,以及各种常见病、多发病的临床研究成果,内容涉及西医、中医、中西医...

罕少疾病杂志 2021年02期 期刊

关键词: 《罕少疾病杂志》

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集采产品落标怎么救?布局DTP药店势不可挡  CNKI文献

3月5日提请十三届全国人大四次会议审议的政府工作报告指出,完善短缺药品保供稳价机制,采取把更多慢性病、常见病药品和高值医用耗材纳入集中带量采购等办法,进一步明显降低患者医药负担。政府工作报告传递出集中带...

楚世涛 医药经济报 2021-03-18 报纸

关键词: 带量采购 / 慢病管理 / DTP / 新特药

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RNA疗法产业发展态势分析及建议  CNKI文献

近年来,反义寡核苷酸药物、siRNA药物的相继获批上市,标志着RNA疗法已逐渐从研究走向了产业化应用。目前RNA疗法已可应用于罕见病、肿瘤、感染性疾病等多种疾病的治疗。我国在RNA疗法产业上已有一定...

杨若南 许丽... 《中国生物工程杂志 2021年Z1期 期刊

关键词: ASO / siRNA / mRNA

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建立罕见医疗器械绿色通道  CNKI文献

在临床实践中,国内不少疑难病症或重症所使用的医疗器械仍处于空白状态。但此类医疗器械既不是用于治疗罕见病,又难以认定为临床急需,所以难以按照优先审评审批程序予以审批。此外,这类产品用量少、审批时间长,企...

蒋红瑜 中国医药报 2021-03-15 报纸

关键词: 医疗器械 / 罕见病 / 人工角膜 / 绿色通道

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罕见病医疗援助山西专项第二期项目启动  CNKI文献

本报太原3月13日讯(记者 齐泽萍)罕见病医疗援助山西专项工程实施暨罕见病医疗保障课题座谈会今天在太原召开,山西专项医疗援助工程第二期项目启动,由山西省康健重特大疾病帮扶中心、北京病痛挑战公益基金会、中华...

齐泽萍 山西经济日报 2021-03-14 报纸

关键词: 罕见病 / 医疗援助

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坚定兑现承诺 成果惠及患者  CNKI文献

“提到药品审评审批制度改革(以下简称药审改革),让人印象深刻的是部分临床急需的境外罕见病治疗新药在国内更快上市。这在罕见病治疗领域引起广泛讨论,大家都为患者能更快用上治疗药品而欢欣鼓舞。”全国两会期间...

落楠 中国医药报 2021-03-12 报纸

关键词: 药监局 / 药品审评 / 罕见病 / 药品监管

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70万一针的救命药  CNKI文献

广东省茂名市人民医院儿科病房里,“米粒”终于控制住肺炎,可以出院回家。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌,是因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症。$$ 而为买70万一针救命...

孔天骄 健康时报 2021-03-12 报纸

关键词: 罕见病用药 / 支付机制 / 医疗保障机制 / 商业保险

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“一粒药”的考量与抉择  CNKI文献

“一粒药”,关系健康,关系民生。两会上,全国人大代表、中国工程院院士、天津中医药大学校长张伯礼建议,将新冠肺炎患者康复期医药支出纳入医保;全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚建议...

罗娟 工人日报 2021-03-11 报纸

关键词: 医保基金 / 罕见病用药 / 孤儿药 / 医保目录

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落地国家集采成果 加入跨省采购联盟  CNKI文献

3月10日,在南昌大学第一附属医院,患有高血压和糖尿病的李奶奶,拿到了常年服用的苯磺酸氨氯地平片、阿可波糖片。令她开心的是,这两种药都降价了,以前40多元1盒的苯磺酸氨氯地平片,现在只要0.8元1盒,以前30元1...

洪怀峰 江西日报 2021-03-11 报纸

关键词: 带量采购 / 奥普力农 / 罕见病用药 / 采购联盟

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让群众生活更加幸福美好  CNKI文献

民生是人民幸福之基、社会和谐之本。习近平总书记7日下午在参加十三届全国人大四次会议青海代表团审议时强调,要始终把最广大人民根本利益放在心上,坚定不移增进民生福祉,把高质量发展同满足人民美好生活需要紧密...

覃岩峰 武建玲... 郑州日报 2021-03-10 报纸

关键词: 幸福美好 / 社会化养老服务体系 / 人大代表 / 养老服务设施

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维护残疾人合法权益增进福祉  CNKI文献

“政府工作报告全面总结了在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下,党和国家取得的辉煌历史成就,交出了一份人民满意、世界瞩目、可以载入史册的答卷,尤其是脱贫攻坚成果举世瞩目。”全国政协委员、市残联副理事长张...

吕佳欢 佳木斯日报 2021-03-10 报纸

关键词: 合法权益

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全面推进省级医保统筹 加快商业保险纳入罕见病多方...  CNKI文献

近几年,国家不断出台罕见病医疗保障相关的政策和措施,尤其是国家医保基本药品目录陆续纳入罕见病创新药品,有效减轻了部分罕见病患者的经济压力。但是与此同时,罕见病高值药的医疗保障仍是一个难题。$$ 多年来的...

丁洁 消费日报 2021-03-09 报纸

关键词: 罕见病 / 商业保险 / 医保统筹

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